Welkom op mijn website
Lieve Johanna
Johanna is helaas op zondag 20 juni 2021 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers.
Door het overlijden kloppen een aantal stukken tekst niet meer. Wij zullen medio 2023 alles weer up to date maken.
We hopen op jullie begrip.
Mark, Anne, Lucas en Emmely
Johanna is een heel lief en mooi meisje van 3 jaar. Ze heeft een lieve, grote broer Lucas van net 8 jaar.
Johanna is rustig, lief en helaas heel ernstig ziek door een energiestofwisselingsziekte.
Ze houdt veel van filmpjes kijken, muziek luisteren, samen zingen met mama en oma en buiten wandelen met de wagen. Ze vindt het heel gezellig om mee op pad te gaan als ze een goede dag heeft
Lucas
Oudere broer van Johanna
Het leven van Johanna
Op 17 april 2018 zijn wij in het Leiden UMC terecht gekomen met onze tot dan toe nog kerngezonde dochter Johanna ..
“De dokter schrok van mijn reactie en zag inderdaad dat het per minuut toenam. De ambulance werd gebeld..”
Blog van Anne
Bekijk hier alle verhalen over onze dochter Johanna
Bekijk alles
Het foto dagboek van Johanna
Gastenboek
“Zo’n lief meisje….. Woorden schieten tekort. Vanaf dat ik haar voor het eerst zag verliefd op haarIk wens jullie veel kracht, liefde en steun xxx”
W. Veerman
“Wat ongelofelijk en verschrikkelijk. De grootste nachtmerrie van alle ouders. Woorden schieten dan ook tekort…. heel veel kracht en sterkte en ik hoop dat er een wonder gebeurt…”
Mirjam
“Lieve Mark en Anne,
Elke dag denk ik aan jullie, dit is zo onwerkelijk …ik hoop op een wonder en kan niet vertellen hoeveel kracht en sterkte ik jullie wens..”