Dinsdag  11 april 2019

Al een tijdje geleden dat ik schreef hoe het gaat met Johanna. De afgelopen maanden was ze vrij stabiel gelukkig. In november heeft ze na de pegsonde operatie een flinke dip gehad waarna er een dubbele trileptal verhoging nodig was. Het duurde een kleine 2 weken voordat het schudden stopte. 2 maanden later begon ze weer heel licht trekjes te vertonen. Mijn vader merkte op dat hij het vermoeden had dat ze wel flink was aangekomen sinds ze volledig op de sondevoeding zat. Dit bleek na wegen het geval te zijn. Ze was 2 kilo zwaarder in 2 maanden. Dit betekende dat de trileptalspiegel was gezakt van 35 mg/kg/per dag naar 29mg/kg/per dag. Na overleg met de neuroloog hebben we afgesproken dat we zelf het gewicht mogen volgen met de dosis trileptal. Dan hoeven we niet meer te wachten dat de epilepsie erdoorheen komt. 21 januari moesten we naar de revalidatiearts. We moesten heupfoto’s maken omdat Johanna nog niet kan lopen, ze bleek een kalkarm skelet te hebben omdat de botten geen druk krijgen van haar gewicht. Dit betekent dat ze meer moet oefenen met staan en dat ze een statafel moet krijgen. Dat is een hulpmiddel waarin Johanna vast gezet kan staan. Ze was erg enthousiast over hoe Johanna gaat en hoe goed ze cognitief is, dus hoe ze reageert en interesse heeft in haar omgeving en stelde voor om eens rond te gaan kijken bij een medisch kinderdagverblijf. Dit zodat we Johanna kunnen stimuleren in haar ontwikkeling en spelen met andere kinderen. Dat was wel even schrikken. We zijn zo intensief met haar bezig dag en nacht dat dit uit handen geven wel even een groot ding is. We hebben met kennissen gepraat die hier ervaring mee hebben en die raadde het absoluut aan. Op 18 maart was het zover, we kregen een rondleiding bij zigzag in hoorn. Ontzettend aardige mensen en zag er leuk uit. Wel heel veel gedachtes en angsten over of ze het wel aan kan, hoe gaat dat in de taxi, wordt ze niet ziek van andere kinderen waardoor ze een aanval krijgt, is het niet te druk voor haar enz.enz. Op 26 maart zijn we nog wezen kijken bij de ster in Purmerend maar dit is net geopend en op dit moment nog niet passend voor Johanna vinden wij. Dit kan zeker wat worden maar niet op dit moment voor haar. Binnenkort maar eens een wenochtend in Hoorn. Erg spannend maar als ze het leuk vindt en aan kan dan zou dat super zijn voor haar. Kinderverleegkundige aanwezig en therapie mogelijk. Vorig jaar 8 oktober heb ik een barbotage gehad om een kalksteen van 2 x 2 cm te vergruizen in m’n schouder door overbelasting. Dit is helaas niet gelukt dus 19 februari moest ik weer opnieuw. Ook deze ronde bleef de pijn en bleek het weer niet gelukt. De laatste poging is op 9 mei en als het dan weer niet lukt wordt het een operatie. Dit is natuurlijk totaal niet handig aangezien Mark haar door zijn spierziekte bijna niet kan tillen. Hoop dat het 9 mei wel lukt. 21 maart zijn we in de Vu geweest voor een passing van een statafel. Het ging gelijk erg goed en we mochten hem meteen mee naar huis nemen. Nu kan ze dus oefenen met staan zonder dat ik me een ongeluk til, super! Ook is er een speciaal bed met hoge omheining besteld waar de bodem electrisch verstelbaar van is zodat het geven van medicijnen en het verzorgen van de pegsonde een stuk makkelijker zal gaan. Het is van eenpersoons formaat dus dan kunnen we ook lekker even bij haar liggen als ze gespannen is en om lekker te knuffelen. De trap op en af doe ik met een geleende Manduca draagzak, dat is een hele goeie oplossing, ze weegt al 15 kilo dus we moeten creatief denken. 6 maart kreeg ze weer trekkingen ondanks de juiste dosis. Ze kreeg 2 hoektanden en dit kost haar teveel energie. We hebben het met veel rust en regelmaat en een tijdelijke lichte verhoging van de clobazam (tranquilizer) en 1 x clonazepam (medicijn tegen angst en spanning) na een week weer onder controle gekregen. We zien dit aankomen doordat ze dan een paar dagen van tevoren met haar vingers heel raar gespannen gaat doen. Na 1 week was alles weer op het oude qua medicatie en de epilepsie weer onder controle. 2 weken geleden weer eens geprobeerd om met haar te fietsen, ze zit dan in een speciaal fietsstoeltje die in ligstand kan. Dit was helaas wederom geen succes, ze krijgt teveel prikkels van de zon en de wind en heeft niet genoeg kracht om goed te blijven zitten. Wandelen met de aangepaste wagen is veel fijner voor haar. Om toch met haar lekker buiten te kunnen fietsen hebben we gisteren na 9 maanden eindelijk de aangepaste rolstoelbakfiets afgeleverd gekregen. Dit is een enorme bakfiets met een oprijmogelijkheid vooraan voor de aangepaste wagen. Johanna kan dan dus in haar fijne wagen in de bakfiets zitten. Er is zelfs nog plek voor Lucas en zn vriendjes. Dat geeft een mooi vooruitzicht, nu hopen op een mooie lente en zomer waarin we er veel gebruik van kunnen maken. Ook de aangepaste draaibare autostoel met ondersteuning is gekomen zodat het tillen in de auto iets makkelijker gaat. Dinsdag ben ik met mn moeder naar de markt geweest, Johanna ging mee in de wagen. Ze heeft van begin tot einde geslapen. Het was wel erg koud maar daar had ze geen last van gelukkig. We hebben mooie kleertjes voor haar gekocht voor haar verjaardag op 7 mei. Helaas sinds gisteren toch weer trekkingen met haar hoofd, ze heeft 2 rode wangen dus ik vermoed dat er misschien weer tanden doorkomen. Nu dus weer even stoeien met de medicijnen, rust en regelmaat en dan hopen dat het gauw beter wordt. Mark is druk bezig met zijn revalidatie en met z’n hobby op de volkstuin. Het lijkt met hele kleine ministapjes wat beter te gaan met zijn spierontwikkeling en bewegingsbereik door de fysiotherapie. De zenuwblokkades met stroom die hij nu elke 8 weken krijgt geven hem wat verlichting qua pijn, 13 maart heeft hij de laatste gehad bij weer een nieuwe pijnarts. Helaas heeft hij daarnaast nog steeds veel zware pijnmedicatie nodig. We hopen dat de pijn ook op den duur minder zal worden, we zijn nu ruim 3 jaar verder. Toch hebben we goede hoop op verbetering. 16 maart heeft Lucas zn A diploma gehaald, groot feest, hij was zo blij en enthousiast! Nu eindelijk genieten van de bakfiets en binnenkort samen een weekje naar duinrell, Lucas heeft er heel veel zin in en wij ook!