Leiden intensive care dag 8, 24-4-18

 

[24-4 08:46] Anne Runderkamp Keizer: Hey ja ik heb naast haar geslapen vannacht..Ze is eigenlijk sinds ze wakker is aan het jammeren en huilen in haar halve slaap de hele nacht ook. Erg zielig en vermoeiend. Ze heeft heel erg pijn in haar keel. Af en toe valt ze dan in slaap en is ze rustig. Nog sondevoeding omdat slikken nog niet lukt. Heb haar nu 2 keer vastgehouden. Heb ook de bost geprobeerd maar dat lukte niet omdat haar mond en keek zo zeer doen
[24-4 08:59] Anne Runderkamp Keizer: Dit was het allerbeste moment gister. De zuster vroeg of ik haar ergens mee kon afleiden. Babytv!! Gelijk aangezet en toen kwam ze uit dat ijlen vandaan en keek ze ernaar. Zelfs even brabbelen
[24-4 09:01] Anne Runderkamp Keizer: We sliepen hiervoor in dat mac Donald huis die kamer mogen we houden zodat mark daar kan slapen. Die is vannacht even naar huis gegaan voor Lucas en voor zn therapieën. Mark heeft heel erg veel pijn steeds dus daar moeten we heel voorzichtig mee omgaan
[24-4 13:41] Anne Runderkamp Keizer: Ze heeft een kalmeringsmiddel gekregen en daarna leefde ze helemaal op en stopte eindelijk met jammeren na 2 dagen
[24-4 13:41] Anne Runderkamp Keizer: Zo blij
[24-4 14:11] Anne Runderkamp Keizer: Dit is een goed teken
[24-4 20:35] Anne Runderkamp Keizer: De medicijnen door de sonde ipv door infuus dan mag morgen hopelijk haar laatste liesinfuus eruit. Ze heeft erg veel medicijnen dus dat is nog wel even wat. Ze doet het nu heel goed op de kalmeringsmiddelen en diclofenac maar daar niet ze ook weer af. Ze heeft net haar eerste eigen papje gedronken
[24-4 21:44] Anne Runderkamp Keizer: Nee de oorzaak is nog totaal onbekend. Ze gaan nu WES onderzoek doen en metabool. Maar dit ziet er erg goed uit voor nu
[24-4 21:44] Anne Runderkamp Keizer: Ik ben erg erg moe maar dat komt wel weer goed. Heb vannacht geen oog dicht gedaan omdat ze continue aan het jammeren en kreunen was
[24-4 21:45] Anne Runderkamp Keizer: Hoop dat het vannacht de beter gaat
[24-4 21:49] Anne Runderkamp Keizer: Vandaag met een mwer gesproken dat was wel even fijn

 

Leiden intensive care dag 9, 25-4-18

 

[25-4 09:39] Anne Runderkamp Keizer: Erg Goeie nacht gehad. Ze heeft het erg goed gedaan vannacht. Ze ligt nu weer te brabbelen. Ze heeft zelf even de sonde eruit gehaald gisteravond ?. Dus ze mag het nu allemaal oraal proberen ook de medicijnen
[25-4 09:49] Anne Runderkamp Keizer: Nee gister geen schokjes meer????????
[25-4 09:49] Anne Runderkamp Keizer: Halleluja
[25-4 09:49] Anne Runderkamp Keizer: Allemaal nog steeds spannend hoor en ze is nog erg benauwd en onder invloed maat het gaat echt met reuzesprongen vooruit
[25-4 10:15] Anne Runderkamp Keizer: Oorzaak is afwachten maar dit is erg fijn. Motorisch doet alles het nog

 

Leiden kinderafdeling dag 10, 26-4-18

 

Vandaag het slechtste nieuws gekregen wat we ons voor konden stellen. Rond 12 kwam er iemand vragen hoe laat mark terug zou zijn vanuit volendam. Ze wilden met ons om de tafel en mark moest erbij want ze hadden een oorzaak gevonden van de epilepsie. Mark was thuis met lucas aan het spelen dus had daarvoor speciaal vrij gekregen. Hij is meteen gekomen en na 4 slopende uren van onzekerheid in wat voor vonnis we zouden krijgen had ik er een erg hard hoofd in. Het waren de ergste uren van mn leven. Om half 5 kwamen ze ons halen met gezichten vol medelijden. De klinisch geneticus vertelde dat ze een pol-G mutatie heeft. Welk type is nog niet bekend maar ze denken van alpers. Omdat ze zo jong is. Lucas moet ook getest worden. Ze is ongeneeslijk ziek en zal niet beter worden. De tijd die we nog krijgen moeten we zo mooi maken als we kunnen voor haar en voor ons. De wereld stort in. We zijn verscheurd en weten ons geen raad. Pa ma en eef zijn savonds gekomen. Een hele onrustige nacht volgde waar ze pas om 4 uur in slaap viel.

 

Leiden kinderafdeling dag 11, 27-4-18

 

Vannacht slecht geslapen ze was erg onrustig. Vanmorgen deed ze wat raar met haar hoofd naar rechts. Alsof ze niet goed kon coördineren. Tussen de middag chloral gekregen een slaapmiddel en ze ligt nu om 19uur nog steeds te slapen. Tussendoor even wakker gemaakt en gedronken maar weer zo raar met haar hoofd. Kinderarts komt zo even kijken.
[27-4 22:10] Anne Runderkamp Keizer: Ze was vanmorgen weer onrustig dus heeft de arts wat chloral gegeven zodat ze kon slapen. Daar heeft ze een uur of 7 op geslapen. Veel te sterk voor haar dus. Nu is ze weer wakker en iets onrustig. Heb het idee dat ze het liggen een beetje zat is.
[27-4 22:11] Anne Runderkamp Keizer: We hebben een uur met Annemarie en jaap gepraat van Tim. Die zijn vanavond gekomen. Erg onwerkelijk om hun verhaal te horen. Zij hoorde het verhaal van de week en waren gelijk al erg bang want het was precies hetzelfde als hoe het bij hun begon.