Na een lange tijd weer eens een update van ons over Johanna. Helaas gaat “geen nieuws is goed nieuws” niet op voor ons… Johanna is na haar longontsteking vorig jaar juli enorm achteruit gegaan. Ze was vrij snel beter door de antibiotica en de ziekenhuisopname maar had een zeer ernstige complexe longontsteking. De epilepsietrekkingen in haar spieren die erachteraan kwamen waren heel hardnekkig en dit is eigenlijk tot vandaag nooit meer echt gestopt. Ze is lichamelijk erg achteruit gegaan. Begin juli 2020 kon ze nog zelf zitten en spelen, gieren, brabbelen en veel lachen, nu kan ze niets meer.. Ze ligt en ze kijkt wel wat rond met regelmatig heldere ogen gelukkig. Ze heeft dag en nacht spiertrekkingen in haar gezicht, kaak, ogen en handen. Soms heeft ze een goede dag, dan maakt ze wat contact en kunnen we even met haar in de rolstoelwagen buiten wandelen of in bad. Alles wat we doen heeft direct effect op de rekening die ze ervoor moet betalen. Dat betekent dan meer trekkingen. Wat voorheen noodmedicatie was krijgt ze nu standaard dagelijks een of meerdere keren bovenop de andere medicatie. Als een soort waakhond waken we over haar dag en nacht om te zorgen dat de epilepsie niet escaleert. Dit is nu nu een paar keer gebeurd en dan heeft ze het echt heel zwaar.

In januari is ze voor het laatst naar het medisch kinderdagverblijf geweest, dit kostte haar teveel kracht en elke keer als ze daar was geweest stond ze zoveel punten in de min qua energie waardoor de epilepsie erg toenam. We vonden het erg moeilijk om deze beslissing te maken maar het kon niet anders. Met hulp van mijn liefste vader en moeder en onmisbare (schoon)zus Evalien en zwager Jack draaien we toch gewoon door gelukkig.

Op 1 maart is de bouw begonnen voor de slaapkamer beneden en op 28 april is haar hoog laag bed verhuisd van boven naar beneden. Dit is super snel gegaan en we zijn er echt heel blij mee. Met dank aan Mercuur bouw, Chris de Boer en Jan Molenaar en Jan Kwakman Ballap en Frank Bun. Het verzorgen ging echt niet meer op de manier waarop we het deden. Mark kan haar niet tillen en ze weegt nu 21 kilo, de trap op en af was een ware bodybuilding training voor mij met alle risico’s van dien. Het in bad doen was voor mij de laatste tijd echt onmogelijk. Nat, slap en super zwaar, hierdoor niet te doen. Mijn ouders deden dit 2 x per week samen en mijn vader tilde haar dan. Nu hebben we een hoog laag bad met plafondlift naast haar bed in de nieuwe kamer. Nu kan ik het eindelijk weer zelf met de tillift en zonder haar teveel te belasten. Eigenlijk hadden we dit 1 jaar eerder al moeten hebben, zo fijn. Wat wel wennen was voor mij was de afstand dat ze van ons vandaan slaapt. We hebben een bedkast waar ik snachts slaap zodat ik niet steeds van boven naar beneden moet ’s nachts om haar te verzorgen. Het is een soort mini ziekenhuis geworden met een saturatie/hartslag monitor, uitzuigapparaat, zuurstof, tillift,nhoog laag bed, hoog laag bad, sondepomp, keukenblok voor medicatie etc. Met grote hulp van Tiny Zwarthoed-Tol van de wmo en Anja Ligthart (bouwadvies) Helaas echt een must, heel blij mee. Nu ook een nieuwe bedbox, in prachtig wit voor de woonkamer door Theo Zwarthoed

We hebben op een gegeven moment besloten om hulp in te schakelen omdat ik echt dag en nacht bezig was met waken, epilepsie couperen, uitzuigen, en haar kalmeren. Daarnaast werken en het gezin draaiende houden. We verwachtte ook een kindje na een traject van embryoselectie waardoor ik heel moe was. Dit is helaas mis gegaan bij 14 weken… Weer een flinke tegenslag te verwerken..
Ondertussen hebben we een super fijn team van verpleegkundigen die enkele nachten de zorg voor Johanna overnemen. Dit was wel heel veel administratieve rompslomp voor Mark en veel gesprekken en inwerken gezien de complexe situatie van Johanna. Maar ik merk nu dat de uren slaap heel fijn zijn om even op te laden.

We zijn bezig met het opbouwen van een nieuw medicijn, dit moet ontzettend langzaam opgebouwd worden i.v.m. kans op ernstige bijwerkingen. Waar we dus eigenlijk elk uur voorbij aan het kijken zijn om te wachten tot we weer omhoog mogen met de dosis. Er is heel hard iets nodig wat weer gaat werken bovenop haar vele medicatie die ze al heeft. We hopen en bidden hier echt elke dag voor. Ze heeft het heel zwaar maar blijft zo sterk en toch nog tussendoor kleine glimlachjes.

Elke week komt onze grote helper Michiel van Oort gezellig langs om haar te masseren en door te bewegen, ze kijkt altijd blij op als hij komt. Vaak doet haar lijfje pijn door de vele spiertrekkingen, hij maakt haar dan los waardoor ze kan ontspannen. Vorig jaar was het doel nog “staan” en nu alleen maar losmaken.. Daar is echt veel ingeleverd.

Onze website is volledig herzien en aangepast, het is prachtig geworden!! www.lievejohanna.nl Met hulp van Randy Duin, Bill Duin en Macy bond van “Studioweb”. We zijn hier echt heel blij mee! We verwijzen heel vaak naar onze site, maar die werkte niet meer naar behoren. Nu is hij weer top. Dank daarvoor!

Afgelopen zondag had Lucas zijn communie, een feestelijke dag samen met de buren met een enorm lucht/springkussen en vele slingers en ballonnen. Als we onze buurtjes niet hadden… We hebben mooie foto’s gemaakt maar helaas kon Johanna niet mee omdat ze te veel trekkingen had. M’n lieve vriendin Anna Smit Jonk paste gelukkig op Johanna waardoor we enigszins zorgeloos op pad konden met Lucas. ‘S middags zouden we toch nog wat foto’s gaan maken van Lucas en Johanna maar toen viel ze in slaap. Lucas vond dit helemaal niet erg want die wilde zijn voetbalpak aan en lekker spelen met z’n vrienden, gelijk heeft hij!