Volendam 6 mei 2018

we hebben vandaag haar verjaardag gevierd. We hebben geprobeerd alles te doen zoals we dat anders ook hadden gedaan. Een prachtige my little pony taart, veel slingers en ballonnen, snoepzakken en haar kaarsje uitgeblazen samen met wat hulp van haar grote broer Lucas. Alleen ons eigen gezin om toch de rust te bewaren. Buurvrouw Anja heeft wat mooie foto’s gemaakt. Ze schokt met haar hoofdje en wat met haar arm en vandaag flink wat pieken daarin door alle prikkels maar gelukkig kan ze lekker in haar eigen bedje bijkomen en dat doet heel goed. En voor ons ook morgen naar de vu naar een nieuwe dokter. Dr wolff. We zijn benieuwd wat die van de schokjes vindt die ze nu heeft, misschien dat die de medicijnen nog wat wil aanpassen. We hopen wel dat we niet hoeven te blijven morgen want niets is zo fijn als thuis voor Johanna en voor ons. Ze heeft veel mooie kado’s gekregen en heel veel lieve kaarten. Een heel dubbel gevoel komt met vlagen over ons heen maar het is best gelukt om de dag voor haar en voor ons goed en blij te maken. Ze ligt nu nog lekker te brabbelen in haar bedje, zo blij, zo vrolijk, zo gelukkig. Ik kan bijna niet stoppen met naar haar kijken. De liefste.. Konden we maar voor altijd in deze oase blijven. ♥♥♥♥

Volendam 7 mei 2018

heel fijn dat we nog thuis zijn. Dr Wolff haar eerste doel is zoveel mogelijk thuis zijn. Ze heeft de keppra een klein beetje opgehoogd omdat wij het idee hebben dat de schokjes iets toenemen. Vandaag haar armpje ook..? vanavond ging het na de medicijnen wat beter dan overdag. Morgenochtend EEG, ze wil zelf een 0 meting doen. Is wel wat veel voor Johanna maar het is aan de andere kant ook wel fijn om even te kijken hoe het gaat in haar hoofdje. Gister met een heel klein groepje familie haar verjaardag gevierd. Was ondanks alles erg leuk maar elke prikkel is er een teveel voor haar. We moeten echt waken voor haar rust. Het is ook erg vermoeiend volgens mij die schokjes. ?

We hebben onze kracht in elkaar gepuzzeld voor haar en voor Lucas. Anders is het zonde van de zo kostbare tijd. Ik maak me wel zorgen, ze schokt veel.. maar we moeten echt gewoon zorgen dat ze comfortabel en blij is en dat lukt goed als we thuis zijn.

Volendam 8 mei 2018

Vanmorgen zijn we weer naar het vu ziekenhuis geweest. dr Wolff heeft in de namiddag gebeld en ze zei dat ze ondanks dat ze duidelijk de schokjes zag met arm en hoofd op de camera, ze weinig tot geen bijzonderheden zag op de EEG. Dat is best goed voor nu dus, dat zegt dus dat de schokjes die ze bijna de gehele dag heeft nog geen schade aanbrengen in de hersenen. Ze hoeft dus nu niet opnieuw een intensieve behandeling te starten op de ic om de schokjes te stoppen. Ze had gister wel de keppra wat opgehoogd van 2 x 2mg naar 3 mg en het lijkt of ze vandaag een iets betere dag heeft dan gister en eergisteren. Ze was weer erg blij en vrolijk gelukkig.

Naar aanleiding van het verhaal over charlotte’s web hebben we gevraagd naar behandelen met cbd olie. De dr staat wel open voor de cbd olie maar wil dat nu nog niet inzetten. Ze wil dat liever later in het proces doen. Nu wil ze de lever zo min mogelijk belasten. Wij zeiden daarop dat het misschien een van de andere medicijnen kan vervangen, maar dat denkt ze zelf niet. Dus zeker geen nee maar nu nog niet. Ze kent het onderzoek met cbd olie naar het syndroom van dravet.

Volendam 12 mei 2018

De afgelopen dagen gingen met veel pieken en dalen. Onzekerheid staat op de voorgrond. We weten ondertussen dat rust en regelmaat het allerbelangrijkste zijn voor Johanna. Elke dag komen mijn ouders en Mark z’n zus en zwager even langs, ze helpen ons en dat is heel fijn. De schokjes (myoclonieën) heeft ze gedurende de hele dag, soms is het heel erg en trekt haar hoofd, mond, keel, oog en arm naar links waarbij ze een soort hik geluid maakt en soms is het eventjes helemaal weg. We merken aan haar dat ze het soms erg vervelend en vermoeiend vindt. Haar linkerarm is stijf en daar doet ze bijna niets meer mee. Ze kan niet meer zitten vanwege de schokjes en omdat ze zo slap is van de medicijnen. We passen gewoon alles daar op aan. Probleem is wel dat het ligstoeltje wat ze in bad heeft bijna te klein is.. Haar hoofd past nog net op het steuntje. Daar moeten we even een oplossing voor bedenken. Verder ligt ze lekker in haar wipper, de wagen en de eetstoel die helemaal in ligstand kan. Af en toe liggen in de box of op het kleed vindt ze leuk maar is wel een beetje vermoeiend. Lucas speelt en knuffelt de hele dag met haar. Hij is zo gek op zijn zusje.

Eergisteren zijn we een middagje naar de dierentuin in Amersfoort geweest met Lucas, Johanna, Evalien en Jack. Ik twijfelde erg omdat ik haar niet teveel wil belasten maar Annemarie van Tim heeft me overtuigd dat het vooral nu erg belangrijk is om mooie herinneringen te maken met elkaar. Johanna heeft in de auto lekker geslapen en in de wagen ook eventjes. Verder lag ze de hele middag lekker naar ons te kijken en ze genoot van het contact. We hebben mooie foto’s gemaakt en Lucas had een super dag. Het weer was ook perfect dus al met al erg geslaagd. Gisteren had ze een minder goede dag met behoorlijke pieken in de schokjes, vannacht hebben we de halve nacht bezorgd naar haar liggen luisteren omdat ze steeds een hikgeluid maakte met ademen in haar slaap en niet wilde drinken. Ze heeft wel uitgeslapen tot half 9. Gisteren wel wat mooie foto’s gemaakt in het grasveld voor de deur. Een verrassing van Annemarie en Jaap kwam aan de deur, een droomdeken voor zieke kindjes die speciaal gemaakt wordt door vrijwilligers. Een deken die ze thuis en in het ziekenhuis bij zich kan houden. Erg lief dat ze dat voor ons hebben geregeld. Mn vader kwam gister met een prachtige bos bloemen, Eef en mn moeder helpen waar ze kunnen, Lucas mocht met mn broer mee een nachtje slapen in de Bongert en vrienden komen eten brengen. Het is hartverwarmend hoeveel mensen er aan ons denken. We hopen vandaag weer op een goeie dag, ze is gelukkig goed wakker geworden. We maken er weer wat moois van met onze liefste, mooiste, beste kinderen van de wereld ….