Volendam 4 Juni 2018

Over het algemeen gaat het nog steeds heel goed met haar, ze lijkt steeds sterker te worden en rolt alweer met gemak op haar buik en tilt haar hoofdje goed op. Toch sloeg de stress en angst weer even flink toe. Eergisteren in de ochtend zagen we een paar lichte trekjes met haar linkeroog, net voor de medicijngift. Gistermiddag bij mn ouders weer wat trekjes gezien, wederom voor de medicijngift. We weten al dat dit een voorbode kan zijn van een toename van de trekkingen. We hopen dat het misschien een andere reden heeft, vermoeid, tandjes oid. Vandaag in de vu geweest met Johanna. We hadden eerst een afspraak bij de neuroloog, afgesproken dat we het 2 dagen aankijken en even extra op de rust en regelmaat letten. Als we de trekjes blijven zien dan hogen we de trileptal een klein beetje op. Fijn was dat dat precies was wat we voor wilde stellen. We willen heel spaarzaam met het medicijn omgaan omdat het zo goed werkt voor haar. Verder vond ze dat ze er erg goed uit zag en heel sterk oogt. Daarna voor het eerst een afspraak met onze nieuwe kinderarts in de vu. Goed gesprek, ze is ook door haar goed nagekeken, onder andere in haar mond, omdat ze nog steeds geen enkele fles wil. Ze zag dat er hoogstwaarschijnlijk een boventandje door komt maar of dat de reden is, dat is niet duidelijk. Ze eet verder goed en drinkt nu af en toe uit een glas. Afgelopen week een rustige week gehad, ze heeft erg genoten op een kleedje onder de parasol met haar blokken en Lucas lekker in zn badje. We hebben een speciale fietsstoel besteld, zou heel fijn zijn als dat lukt voor haar en we daar nog veel van kunnen genieten.

Volendam Zaterdag 9 juni

Het gaat goed met Johanna, ze heeft na het vorige weekend geen trekjes meer laten zien gelukkig. We hebben het goeie medicijn dus niet opgehoogd. Ze krijgt een voortand en is een beetje onrustig daardoor. Ze zit de hele dag met 2 vingers in haar mond. Vanmiddag toch maar even een zetpil gegeven want ze mag geen verhoging krijgen, dat kan een trigger zijn voor epilepsie. Afgelopen donderdag zijn we in de Vu bij de revalidatieafdeling geweest, zij gaan ons begeleiden. Het hele team wordt ingezet. We willen echter niet steeds naar het ziekenhuis en hebben dat ook duidelijk aangegeven, dat is voor Johanna erg inspannend en voor mark ook. Nu ze zo goed als de oude is willen we genieten van haar en lekker thuis zijn in onze eigen omgeving. De speciale fietsstoel is eergisteren gekomen, in eerste instantie lukte het totaal niet, mijn fiets leek niet geschikt. Na veel proberen lukte het toch om hem vast te maken maar toen bleek dat de ligstand die voor ons zo belangrijk is bijna verticaal te zijn door de vorm van het frame. Toch even geprobeerd om te fietsen maar ze zakte met haar hoofdje naar voren. Totaal teleurgesteld zijn we met het hele gezin weer omgedraaid. Dat kwam even heel hard aan. Ik wil zo graag lekker buiten met haar fietsen, haar wat laten zien van de wereld, samen genieten van het mooie weer. De volgende dag heeft Mark met tyrips de stoel achterover gebogen en vast gemaakt aan de fiets waardoor hij toch al veel meer achterover stond. De 2e poging ging daardoor al een stuk beter gelukkig!! Ze kon redelijk haar hoofdje naar achter houden en leunde tegen de hoofdsteun aan. Heel fijn!

Wo 20 juni 2018

Afgelopen maandag namiddag na het spelen wat trekjes gezien met haar wenkbrauw. Gister niks en vandaag viel ze na haar medicijnen plotseling op het verschoonkussen in slaap. Toen had ze ook trekkingen in haar nek. Haar ene boven-voortand is erdoor maar we denken dat nu de andere komt. Haar linkerwang is rood en ze is al een week hangerig. Dat kan de trekkingen uitlokken. Hoop dat dat de oorzaak is. Heb maar even een zetpil gegeven om haar rustig en comfortabel te houden. Hoop dat het overwaait…. Verder gaat het goed. Wij houden ons staande maar met dat ze trekjes vertoont vallen we heel hard van ons zijde draadje af. Maar toch ook heel blij dat het nog zo goed gaat over het algemeen.

Zondag 25 juni

Eigenlijk deze week elke dag rond half 6 wat trekjes gezien, net voordat ze haar medicijnen krijgt. Ze is wat onrustig en ook wat lichte verhoging. Ene boventandje is nu doorgekomen. Hoop dat de trekjes weer gaan verdwijnen. Vandaag een goeie dag, geen trekkingen gezien gelukkig! Ze was erg vrolijk en blij. Morgen naar de neuroloog en kinderarts in de vu.

Woensdag 27 juni
Afgelopen maandag naar de neuroloog en kinderarts geweest. Verteld van de trekkingen die ze de hele week liet zien en de lichte verhoging die ze elke avond had. Toch de trileptal een heel klein beetje verhoogd van 2 x 1.33 naar 1.5ml. Ze waren allebei erg enthousiast over hoe sterk, vrolijk en speels ze was!

Vanaf afgelopen zondag heeft ze geen trekkingen meer laten zien gelukkig en het lijkt alsof ze geen last meer heeft van de doorgekomen boventand. Hoop dat we nu weer even een tijd stabiel blijven. Vandaag lekker een half uurtje gefietst langs de dijk van Edam. Ze geniet van de zon en de wind en kijkt lekker om zich heen. Ze zit lekker te frunniken aan mn truitje, kriebelen op mn rug. Echt een geluksmomentje met mn lieve meisje.
Lucas die elke avond vraagt of hij haar nog even een knuffel en een zoen mag geven voordat hij gaat slapen, hij is zo gek op haar. “Baby Jo” zegt hij steeds?? Liefste kinderen? Vanmiddag is haar nieuwe kinderfysiotherapeut bij ons thuis geweest. Hij heeft haar helemaal onderzocht, hij vind haar wel overduidelijk erg slap voor haar leeftijd, volgens de dokter een combi van de medicijnen en de ziekte, maar verder beide kanten prima beweeglijk. Zolang ze zich maar super goed voelt zoals nu en blij is dan vind ik het al geweldig. Meer hoeft niet, we zijn al zo blij dat ze mee kan fietsen en dat het zitten steeds wat beter gaat met ondersteuning. In de namiddag heeft ze wat laat geslapen na de fysio, moest haar met moeite wakker maken. Nu ligt ze om 22uur nog volledige gesprekken te brabbelen horen we op de camera, heerlijk.