Ma 3 sept 2018

Maagsonde
Johanna wordt zo opgenomen.. Ze slikt niet meer sinds vrijdag en ze doet af en toe raar met haar ogen. Medicijnen worden weer opgehoogd en ze krijgt een sonde. Alleen pap gaat er een beetje in maar medicijnen en de rest gaat niet meer.
We moeten een paar dagen blijven ze gaan observeren en mij leren hoe een sonde werkt. Trileptal gaat weer omhoog, ik hoop dat dat na een week weer aanslaat en ze dan wel weer kan slikken. Ze knippert ook steeds met haar ogen. Er suddert weer wat.. verder voelt ze zich goed en is ze vrolijk. Ze maakt alleen minder contact. Ik heb het er wel even erg moeilijk mee. Het inbrengen van de sonde was heel naar, ze was erg overstuur waardoor bij mij weer alle alarmbellen af gaan. Na een uurtje kalmeerde ze en nu maakt ze er niks meer van. De neuroloog heeft ook gelijk een pegsonde aangevraagd die direct op de buik naar de maag gaat. Dit heeft voor Johanna veel voordelen. Best wel weer schrikken maar na erover gelezen te hebben en nu ik zie dat de neussonde toch wel erg hinderlijk is voor haar, vind ik dat ook een goed idee. Het is dan ten alle tijden een soort noodingang voor medicatie, vocht en voedsel zonder dat ze iets in haar gezicht heeft.

Di 4 sep 2018

Ze heeft best goed geslapen vannacht. Ze heeft wel weer enkele schokjes gehad vanmorgen, het is allemaal veel voor haar. Ze slikt echt niet meer nu. Met die sonde is dat natuurlijk ook nog lastiger. Zo een EEG van haar hersenen. Zelf erg slecht geslapen, erg slechte bedbank en alle gedachtes. Ik wil zo snel mogelijk naar huis met haar, waarschijnlijk morgen. Ze moet rust en regelmaat, dat is hier erg lastig.

Avond: morgen mogen we naar huis. Ze heeft vanmiddag een EEG (hersenfilmpje) gehad met tig stekkertjes op haar hoofd, dat ging gelukkig best goed. Uitslag komt morgen. De sondevoeding gaat goed en het geven van de medicijnen door de sonde is voor haar erg prettig. Daar merkt ze niets van. Ze is erg fit en vrolijk, ze wilde niet slapen vanmiddag dus we hebben gezellig even met tante Evalien gegeten in het restaurant. Ze rolt en speelt gezellig in haar bedje, de bedspijlen vindt ze erg interessant. Ik heb uitgebreide uitleg gehad over de pomp, de slangen en de sonde. Morgenochtend worden onze sonde spullen voor in huis gebracht en dan daarna hopelijk naar huis. Dan hopen dat de trileptal na een week weer zn werk gaat doen en ik hoop dat ze dan misschien ook weer gaat slikken. Lucas slaapt gewoon thuis en is begonnen in groep 2. Hij heeft weer lekker gegeten bij tante en ome jack en naar zwemles geweest. Hij heeft een groot reuzenrad van knex gekregen en die heeft hij samen met zn superbappie in elkaar gezet. Daar keek hij het afgelopen weekend erg naar uit dus moest wel even geregeld worden. Mis mn vriendje erg, morgen zie ik hem gelukkig weer.

Di 11 sep 2018

griep

Ze heeft gister weer een ophoging gekregen van de medicijnen.. Ze schokt nog steeds. De verhoging van vorige week heeft niets gedaan helaas… Ze heeft er nu ook griep bij dus het zit even niet mee. Ze is erg verkouden ineens en hoesten. Met de sonde is dat dubbel benauwd. De sondevoeding gaat wel goed. Ze blijft voor alsnog van de sonde af. Af en toe geven we wat hapjes met wat ze lekker vindt. Maar nu ze zo verkouden is gaat dat niet zo makkelijk want dan is ze ook nog benauwd als ze iets in haar mond heeft. Ik moet voorkomen dat ze overgeeft want dan kan de sonde eruit komen. Ze is nog steeds vrolijk de kanjer, ze rolt over het kleed en pakt alles wat ze pakken kan.

Vr 14 sept 2018

Dubbele medicijnverhoging slaat eindelijk aan!

We moesten gisteren naar een mdo, multi disciplinair overleg ? in de vu. Het hele team die johanna begeleidt was aanwezig. Johanna bracht ik naar m’n schoonzus om te slapen maar ze vindt het veel te gezellig en wilde spelen en erbij zijn.?
Ze had gisteren eindelijk weer eens een klein beetje vooruitgang. De schokjes waren wat minder eindelijk. Elke keer breekt de ziekte door de medicijnen heen en moeten de medicijnen verhoogt worden. Dat hadden we vorige week maandag al gedaan maar dat gaf geen verbetering, ze ging steeds erger schokken. Dus afgelopen maandag weer verhoogt en nu werkt het!!!! Ze heeft nu weer een hele goeie dag, de schokjes zijn weg en ze is super vrolijk aan het rollen over de vloer. Het allerbelangrijkste; ze voelt zich erg goed en maakt weer contact met ons. Dat vinden we nu het allermoeilijkste van zo’n dip dat ze dan geen contact meer maakt en in haar eigen wereld zit. We zijn dus heel blij dat het toch nog aangeslagen is na de afgelopen heftige 2 weken met de slikproblemen, de sonde, ziekenhuis en de schokjes. Zag het van de week even niet meer zitten toen het na de sonde en de verhoging nog verder omhoog moest. Haar lever is ook in groot gevaar dus er komt uiteindelijk een plafond aan waarbij we niet meer verder omhoog kunnen. Voorlopig is dat nog niet het geval zei de neuroloog. Leverwaarden zijn wel al afwijkend door de medicijnen maar nog niet zorgelijk. Maar voor nu gaat het weer een stuk beter dus godzijdank!

Mark heeft vorige week een gesprek gehad over het plaatsen van een neurostimulator in z’n nekwervels voor z’n spierziekte. Een paar dagen geleden heeft hij weer een blokkade gehad van een zenuw op z’n schouder. Dat gaat helaas ook gewoon door, hij heeft erg veel pijn en de stress helpt daar niet voor mee… Er zit nog steeds geen vooruitgang in.

Lucas kwam ook met allerlei “bijzondere” vragen.. Hij maakt het natuurlijk ook allemaal van dichtbij mee en ondanks dat we echt als prioriteit hebben dat hij een zo gelukkig mogelijke jeugd heeft ziet hij ons verdriet en gaat er een heleboel in zijn hoofd om. Hij zei toen ze een slangetje in haar neus moest, “dat moet dan voor altijd want de dokter kan haar niet meer maken” en nog een aantal heftige vragen? Hij zei dat hij bang was dat hij niet in z’n eigen bedje mocht slapen toen we opgenomen moesten worden in het amc vorige week dus Mark is bij hem gebleven en ik bij Johanna. Ik ben blij dat hij dat doet want hij heeft ook recht om te weten wat er speelt en hij heeft ook woorden nodig om het uit te kunnen leggen aan z’n vrienden. Verder doet hij het erg goed, hij is zo vreselijk gek op haar. Hij had van de week z’n eerste voetbal-les samen met z’n beste vrienden. Hij vond het geweldig, zo enthousiast!

We hebben de 25ste een intake bij de mdl arts (maagdarmlever) voor het plaatsen van een pegsonde rechtstreeks op haar buik en in haar maag. Dan is ze van die vervelende slangen in haar gezicht af, dat ziet er voor ons dan ook wat fijner uit en knuffelt wat lekkerder Ze heeft dan ook geen slang meer in haar keel, dat is fijn.

Ze heeft nu volledige sondevoeding. Het ademen/slikken/zuigen centrum is zo complex dat dat met de minste storing al fout loopt, dan lukt het gewoon niet meer. Meestal hebben mensen na een aanval tijdelijk problemen. Daarom hoop ik dat Johanna dit weekend weer een beetje wat gaat eten misschien nu de medicijnen het hoofd weer rustig maken.

Heel verhaal weer, hopen op een lange tijd stabiel???