Hier onze time line van ons verhaal.
[16:43, 17-4-2018] : Ik zit nu in amc
[16:43, 17-4-2018] Johanna licht nu op intensieve care
[16:43, 17-4-2018] Zometeen wordt ze overgebracht naar minder intesve care in leiden
[16:43, 17-4-2018] Kinder intensive care
[16:43, 17-4-2018] Ze heeft iets met haar hersenen
[16:44, 17-4-2018] Hopelijk wel
[16:44, 17-4-2018] Ben nu echt kapot
[
[16:45, 17-4-2018] : Dit kon er nog wel bij
[16:47, 17-4-2018] : Ze slaan ons nooit over
[16:48, 17-4-2018] : Maar ja kop op en gaan
[17:53, 17-4-2018] *Ze wordt nu onder begeleiding door artsen en verpleegkundigen in die ambulance weet gebracht
[17:53, 17-4-2018] *Je hart breekt
[17:55, 17-4-2018] *Stuiptrekkend en spasties
[17:55, 17-4-2018] *Ongecontroleerd
[17:55, 17-4-2018] *Ik zou gaan fietsen toen belde me schoonmoeder
[17:56, 17-4-2018] *Ze hebben nu een ruggenprik genomen
[17:56, 17-4-2018] *Ook voor hersenvlies ontsteking
[18:08, 17-4-2018] *Ze is onder narcose, geintubeerd, 2 infusen. Ct scan was goed. Ruggenprik en hersenvloeistof afgenomen. Opvoeren van antiepileptica. Ze wordt nu in een soort speciale ic ambulance naar leiden gebracht
Het is een slechte horrorfilm
[18:08, 17-4-2018] *Bedankt hè Jonges
[21:06, 17-4-2018] *Nee ze wordt nu in slaap gehouden.
[21:06, 17-4-2018] *Hersenvocht was ook goed
[21:06, 17-4-2018] *Ze weten niet wat ze heeft
[21:06, 17-4-2018] *Ze blijven verder zoeken
[21:06, 17-4-2018] *Ze zit nog steeds in die epileptische aanval
[21:06, 17-4-2018] *Bedroefd is het
[21:06, 17-4-2018] *We worden gek
[21:06, 17-4-2018] *Kan metabolosche ziekte zijn
[21:06, 17-4-2018] *Stofwilkelinhs ziekte
[21:06, 17-4-2018] *Hersenenen
[21:06, 17-4-2018] *Dus allemaal afwachten.
??
[10:08, 18-4-2018] *Ze hebben gigantisch veel onderzocht al maar nog steeds niks afwijkends. Ze krijgt nu steeds een nieuw medicijn wat al 2 keer een iir de schokjes weg maakte maat daarna komt het weer terug. Ze maken zich daarom wel erg zorgen waarom de epileptic niet stopt. Ze zijn bijna uit de opties om dat te stoppen. Ze krijgt straks een hersenfilmpje en een mri en als dan blijkt dat de activiteit in de hersenen steeds aanwezig is dan wordt ze in coma gebracht om haar hersenen als het ware te resetten.
[18:02, 18-4-2018] *De MRI was goed godzijdank! Op de EEG van vanmiddag was nagenoeg geen epileptische activiteit te zien, ze is dus rustig, ze is nog wel slapend en aan de beademing. Net de artsen gesproken en de medicijnen worden gestabiliseerd. Morgen en overmorgen verwachten ze nog flink wat uitslagen van virussen en bacteriën. Dat zou gunstig zijn want dan is dat de oorzaak en als ze hieriverheen is dan is het waarschijnlijk klaar. Ze testen ook nog op bijv. stofwisselingsziekten in hersenvloeistof en dna, dat zou een veel mindere uitslag zijn dus over de oorzaak is nog steeds niets bekend. Voor nu hele kleine stapjes in de goeie richting.
[18:19, 18-4-2018] *Zeker beter bacterie of virus
[18:19, 18-4-2018] *Dan is het eenmalig
[10:07, 19-4-2018] *Gisteravond toch weer een paar schokken met haat hoofd dus we gingen weer erg bezorgd de nacht in. Dat zakte na medicijnen wel af. Vanmorgen had ze koorts.. Dat is nu weer gezakt gelukkig. Ze krijgt wat voeding en ze lijkt ietsje minder diep te slapen. Ze kneep een paar keer in mn vinger
[
[10:30, 19-4-2018] *Ze hebben vannacht weer allemaal kweken afgenomen
[17:12, 19-4-2018] *Nou er is een bacterie gekomen uit de bloedkweek. Ze gaan hem nog 24 uur opkweken zodat ze precies weten welk type het is. Ze kunnen gericht antibiotica gaan geven want hij is goed te bestrijden. Vreemd is wel dat haar bloed geen ontstekingswaarden laat zien en dat deze bacterie normaal gesproken niet dit soort ernstige dingen veroorzaakt. Maar het zou de oorzaak kunnen zijn. Ze is rustig vandaag, af en toe beweegt ze haar handje en been om dat ze haar slaapmedicijn iets verlagen.
[18:55, 19-4-2018] *Zeker
[18:55, 19-4-2018] *We zitten nu in het ronald McDonald huis
[18:55, 19-4-2018] *5 minuten van het ziekenhuis
[18:56, 19-4-2018] *Op de achtergrond
[09:33, 20-4-2018] *Goed ze gaat wat meer bewegen nu. Ze bouwen de slaapmiddelen en morfine wat af en misschien mag vanmiddag de beademing eraf. Ze heeft geel veel snot en slijm dat moet om de 10 minuten weg gezogen worden. Dan is het wel lekker als die slang eruit mag.
[09:41, 20-4-2018] *Dat is afwachten
[09:41, 20-4-2018] *We moeten afwachten wat het voor schade heeft aangericht
[09:42, 20-4-2018] *Dus zien horen voelen bewegen van haar lichaam
[09:42, 20-4-2018] *We hopen dat alles het nog doet
[09:42, 20-4-2018] *We spreken vooral uit dat alles het nog doet
[09:42, 20-4-2018] *Positief
[09:44, 20-4-2018] *The secret
[09:52, 20-4-2018] *Zeker weten
[10:45, 20-4-2018] *Komt goed We houden vol.
[10:46, 20-4-2018] *We zijn erg blij met het appartement kamer
[10:46, 20-4-2018] *Even een eigen plekje
[10:46, 20-4-2018] *Voor je spullen en even douchen
[18:43, 20-4-2018] *Nou het gaat nu weer wat minder. Ze heeft nu af en toe weer trekjes met haar hoofd naar links dus ze gaan weer overleggen
[18:43, 20-4-2018] *Ze ligt weer aan de EEG. Sinds ze daar aan ligt heeft ze de schokjes niet meer laten zien. We moeten haar nu heel goed in de gaten houden dan kunnen ze zien wat de hersenen doen en of dat echt epileptische activiteit weer is. Ze ligt nu rustig
[19:16, 20-4-2018] *Het is waarschijnlijk niet de bacterie die het veroorzaakt. Morgen komt daarvan echt de laatste uitslag van.
[20:00, 20-4-2018] *het is heel zeldzaam wat ze laat zien.. Dat het zo moeilijk onder controle te krijgen is.. Ze gaan nu haar dna enzo onderzoeken op mogelijke oorzaken. Ze ligt weer aan de EEG.
[20:10, 20-4-2018] *Nee hoe zeldzamer hoe langer het duurt de uitslag
[20:10, 20-4-2018] *Tot 3 maanden kan dat duren
[20:10, 20-4-2018] *Morgen laatste uitslag bacterie
[20:11, 20-4-2018] *Als dat niks is dan is het dus iets aan haar DNA stofwisseling
[09:33, 21-4-2018] *Vannacht rustig. Bacterie is Streptokokken C maar ze denken niet dat dat de boosdoener is omdat die dit normaal niet veroorzaakt. Ze gaan weer verder zoeken steeds verder in de zeldzame hoek. Gister was ze erg onrustig ook weer wat trekjes. We hopen vandaag op een betere dag
[09:50, 21-4-2018] *Dank je komt goed
[20:18, 21-4-2018] *Ze is nu een stuk rustiger. Morgen misschien de beademing eraf maar dan moet ze wel eerst zelf actief ademen. Hoop dat het morgen weer een goeie dag wordt. Hele kleine stapjes vooruit
[10:59, 22-4-2018] *Vandaag misschien van de beademing
[11:00, 22-4-2018] *Hele spannende dag alle slaapmiddelen zijn er nu af.
[11:00, 22-4-2018] *Als ze straks wakkerder is gaan ze die buis eruit halen. Erg spannend
[11:21, 22-4-2018] *Wij ook maar dan hadden we dat gehoord
[13:05, 22-4-2018] *Ze willen ondanks dit toch zo waarschijnlijk de beademing eraf halen omdat ze daar heel veel last van heeft
[13:05, 22-4-2018] *Ze hebben de slaapmedicijnen en 1 antiepileptica verminderd. Ze kreeg net weer wat aanvallen omdat ze in paniek raakte omdat ze slijm had en dan die buis is erg rot. Ze hebben weer een ander antiepileptica gegeven en na uitzuigen werd ze weer rustig. Nou dan ben ik zelf ook weer even volledig in paniek dat snap je wel??
[13:05, 22-4-2018] *Ze gaan nu weer de EEG erop doen want ze willen toch weer weten of het epileptische activiteit is
[13:05, 22-4-2018] *Voordat de buis eruit mag dus dat wordt weer opgeschoven
[18:11, 22-4-2018] *Ze hebben vanmorgen de slaapmedicijnen eraf gehaald. Daarna begon ze weer te schokken. Ze wilden weer een EEG plaatsen voordat de beademing eraf zou gaan maat hebben dat uiteindelijk toch niet gedaan. Ze hebben de beademing er dus uit gehaald. De schokjes zijn er af en toe als ze minder diep slaapt. Ze heeft nu erg veel pijn aan haar Keel met hoesten en slikken en huilt nu erg veel. Ze is zo schor dat ze bijna geen geluid heeft. Erg zielig om te zien. Ze hebben daar wel medicijnen voor dus hopelijk knapt haar Keel morgen op en wordt ze weer wat rustiger.
[09:29, 23-4-2018] *Dank jullie wel
[09:29, 23-4-2018] *Ze krijgt nu ontwenningsverschijnselen
[09:29, 23-4-2018] *Van alle medicijnen
[09:29, 23-4-2018] *Daar krijgt ze weer iets voor
[09:29, 23-4-2018] *De beademing is eraf dus we mogen van de ic af
[09:29, 23-4-2018] *Gelukkig
[09:29, 23-4-2018] *Nu naar een ander afdeling
[12:53, 23-4-2018] *Ze is Van de beademing af en reageert een heel klein beetje. Ik mocht haar net voor het eerst even vasthouden. Ze huilt veel maar heel zachtjes, ze heeft veel last van haar keel en wat ontwenningsverschijnsel waar ze zich niet prettig door voelt. Ze heeft nog steeds af en toe een schokje maar dat kijken ze nu even aan. Ze is ook soms helemaal rustig dus dat is goed. omdat ze van de beademing af is mocht ze naar de kinderafdeling
Ze heeft hier een erg rustige en grote kamer. De zuurstof is er ook af. En zo mag de katheter eruit, Erg prettig. Ze slaapt lekker nu
[12:57, 23-4-2018] *Anne heeft net de klinische geneticus gesproken Johanna komt in aanmerking voor het dna programma. Er is een speciaal programma voor uitzonderlijke gevallen om binnen 2 weken al het dna na te kijken. We zijn super blij volgende week vrijdag weten we wat eruit komt
[12:58, 23-4-2018] *En hopelijk dat er niks uitkomt.
[12:56, 25-4-2018] *Het gaat nu erg goed
[12:56, 25-4-2018] *Ze knapt nu per dag op
[12:56, 25-4-2018] *Nog wel veel pijn in haar keel van de beademing
[12:56, 25-4-2018] *En ze is af en toe erg onrustig
[12:56, 25-4-2018] *Nu is het afwachten op het verminderen van de epileptische medicijnen en kijken wat er gaat gebeuren
[12:56, 25-4-2018] *Daar krijgt ze een rustgevend drankje voor
[12:57, 25-4-2018] *Laatste bericht moet omgedraaid zijn
[15:21, 25-4-2018] *Zeker